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私は中1、口蓋裂です。生まれつき私は口蓋裂で、見かけが他の子と違うのがコンプ....
私は中1、口蓋裂です。生まれつき私は口蓋裂で、見かけが他の子と違うのがコンプレックスでした。上唇が台形っぽくって私の場合は厚いです。鼻もつぶれてて顔でまともなのは、目くらいです。幸い目だけは自分で言うのも変ですが大きめで二重で茶色なので顔全体が嫌いな訳じゃありませんがやっぱり鼻と口が好きじゃありません。でも私はこのことを両親には言っていません。ここでふと思ったのは両親は自分の病気のことをどう思ってるのでしょうか。父は『産まれたときただ口の上にいぼみたいなのがついてるだけっぽかったよ』とか『なんも分かんなかったよ』とかプラスなことばかり言っていて本当はどうなのでしょうか。毎月私の治療費とか払いたくないんじゃないかとか病院連れてくのめんどくさいんじゃないかとか普通の子で生まれてほしかったとか思ってるんでしょうか??後、なんで口蓋裂のことみつくちなんて言うんですか??差別用語ですよね??親の本音、聞かせてください。中1、女子

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口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方・・・
口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方・・・子供が口唇口蓋裂で生まれました 親族に誰も口唇口蓋裂は誰もいないし原因もわからずショックでした しかし、やはり吸う力がないらしくおっぱいを直接飲むことができず、哺乳瓶で何とか飲んでもチューブで胃にいれなければ量が足りません 口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方、お子様預けるなんて子育て的に精神的にありえませんか? お恥ずかしながら経済的に働かなければいけなく、やはり誰かに預けることはとても複雑な心境になってしまします 親は頼ることができません 会社は産休しかなく(入社から期間が短い為、育休適用なし)産休後に復帰すると言ったままで、出産・出社予定をまだ伝えていません これからの子育ての想像ができず、どういう生活をしていくか混乱もあり気持ちも整理できずにいます 母親がこんなことでは…と思っています 今の形成手術ではキレイに治るといわれており、そのようになると信じてはいますがこれからを現実的に考えて行く参考に、 口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方、経験談やご意見お聞かせ願えませんか? よろしくお願いします

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